“血友病主动管理”主题沟通会在京举办

“构建血友病全生命周期主动管理”主题沟通会近日在京举办，来自北京儿童医院等机构的业内专家现场对血友病规范治疗给出建议，助力患者从“被动应对”转向“全生命周期的主动管理”。

血友病是一种遗传性出血性疾病，长期以来，中国血友病临床实践多以“按需治疗”为主，即“痛了才治，出血才补”。随着《血友病治疗中国指南（2025年版）》的正式发布，这一疾病的临床管理逻辑正迎来一次根本性的重构。新版指南最显著的修订，在于将沿用多年的“预防治疗”正式更名为“规律替代治疗”，明确将创新非因子规律替代治疗纳入新版指南。

中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任医师杨仁池教授表示，以往血友病管理“重治疗、轻预防”的传统模式，使得功能性治愈等治疗目标在临床上难以落地。中国药学会药物经济学专委会委员王海银认为，按需治疗看似在短期内节省了药费，实则因疾病进展导致的致残、并发症处理及生产力丧失，形成了沉重的“间接成本”。

北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授表示，以非因子疗法为代表的创新治疗药物，通过机制革新带来了显著的药理学优势与临床获益，突破了频繁静脉输注的局限，将显著提升患者的治疗依从性。血友病诊疗目标也正实现从“维持生存”向“全面功能恢复”的转变。

与会专家共同呼吁，通过建立多元保障机制，方可推动疾病诊疗从“被动应对”向“主动管理”的制度性转型，让更多血友病患者得以通过规范化治疗，真正回归正常的社会生活。

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